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3 de Octubre: Día Mundial de la Concienciación de la Atrofia Multisistémica.
Con motivo del Día Mundial de la AMS, encendemos una vela en nombre de los afectados y sus familias. Pincha en el enlace para poder ver el vídeo: https://youtu.be/oE6IgRg1Ytw La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los … Read more
II CONFERENCIA ANUAL INTERNACIONAL SOBRE ATROFIA MULTISISTÉMICA.
Puedes ver aquí el programa de las conferencias, aquí.
Torneo de Pádel Benéfico a favor de ASYD
En ASYD no paramos!! Celebramos el día 11 de Septiembre un torneo de pádel benéfico a favor de la asociación, que nos permita seguir mejorando la calidad de vida de los afectados por atrofia multisistémica y sus familias. Para ello, te invitamos a participar en el torneo de pádel que tendrá lugar en el … Read more
Programa IMPULSO de FEDER y Mutua Madrileña
Gracias al programa IMPULSO de FEDER y Mutua Madrileña, podremos dar ayudas para terapias a los afectados de nuestra asociación. En este caso terapias de logopedia y psicología. Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras El Programa IMPULSO de ambas entidades permitirá que casi 100 … Read more
CLASES DE YOGA Y MEDITACIÓN
Se abre la lista de inscripción para clases de yoga y meditación. Para afectados por enfermedades raras y familiares/cuidadores. Para más información llama al 626751878 o escribe un correo electrónico a info@asyd.org Clases gratuitas y adaptadas los jueves a las 17:00h No te quedes sin tu plaza. Inscríbete antes del 15 de mayo.
COMUNICADO PARA ASOCIADOS
Queridos amigos, me complace informaros de las iniciativas que se han puesto en marcha en los últimos meses dentro de nuestra Asociación. En primer lugar, el número de asociados ha crecido en 15 personas, pasando de 66 a 81 socios en el último año. El de personas afectadas por Atrofia Multisistémica en España, asciende a … Read more
Mes de la concienciación de la AMS
Durante el mes de concienciación de la Atrofia Multisistémica, hemos creado esta campaña de concienciación y visibilización de esta patología en relación a uno de los síntomas más característicos de la AMS, como son las bajadas bruscas de tensión. Por esta razón, los afectados por AMS tienen que beber agua constantemente y quieren que tú … Read more
GANADOR DEL CONCURSO “LA FOTO DE LA ALEGRÍA”
¡¡¡Ya tenemos ganador!!!
Ha sido Juan Vazquez Labrador
Enhorabuena por tu premio y muchas gracias a todos por participar.
Recibimos esta respuesta por parte del Jurado encargado de las votaciones:
Tras examinar las fotos de todos los participantes y ver la ilusión y ganas de vivir que le ponen todos , he decidido que Voto por la segunda foto de Juan Carlos Vazquez; El coraje y la capacidad de reírse de su sombra me maravilla.
Ellos todos son unos campeones al igual que sus familiares. Ojalá se logre invertir más en estas enfermedades.
Gracias por vuestra labor y Espero haber aportado mi granito de arena. Aquí me tenéis para lo que me necesitéis. Si puedo ayudar , ahí estaré. Un abrazo”
Entrevista en TeleCinco para el día Mundial de las Enfermedades Raras
Queremos compartir con vosotros, la última entrevista realizada para Telecinco, por dos de los miembros de ASYD (Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se habla de la Atrofia Multisistémica, pero queremos hablar en nombre de todas las enfermedades raras que existen en el mundo. Podéis … Read more
Carteles del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero), muchos de nuestros socios, compartían sus carteles hechos a mano, colgándolos en ventanas y puertas, para hacerlos visibles.
Gracias a todos!!
28 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de Febrero fue el Día Mundial de la Visibilización de las Enfermedades Raras. Para muchos, los 365 días del año.
Por ello, queremos compartir con vosotros todo aquello que hemos hecho desde ASYD para conmemorar este día tan importante para nosotros.
Queremos dar también las GRACIAS, a todos los que de una forma u otra nos dais voz y nos ayudáis a luchar contra esta enfermedad y miles más que son consideradas raras o de baja prevalencia.
Porque entre todos los conseguiremos y porque rendirse nunca es una opción.
También GRACIAS a ASEM CLM Asem Clm por su apoyo incondicional y por este comunicado conjunto.
Y al excmo. Ayuntamiento de Talavera de la Reina, por sumarse en la conmemoración de este día iluminando los puentes de la ciudad con los colores representativos de las Enfermedades Raras o Minoritarias.
comunicado DIA ER 2021
Repercusión a la Nota de Prensa
Contestación a las Notas de Prensa de las distintas Comunidades Autónomas donde se solicitaba a la Ministra de Sanidad y Comunidades Autónomas la administración prioritaria y urgente de la vacuna covid-19. Castilla y León Comunidad de Madrid Generalidad de Cataluña País Vasco Generalidad Valenciana Castilla-La Mancha Gobierno de Aragon Junta de Extremadura Gabinete de la … Read more
